Vestida amb una bata polar llarga i rosa, cordada, la Carme està tan còmoda com la reina que mai no es pentina. Davant seu té la pantalla plana de més de trenta polzades i altaveus dolby estèreo per viure “una experiència sonora”. Tant és, està apagada. Afectada de glaucoma, ella gairebé no hi veu d’un ull -l’altre el va perdre- i gairebé no hi sent. Així que els matins els passa al seu domicili del carrer de Valladolid, a Sants, mirant la immensitat d’un cristall líquid amb neons en repòs.

La Carme, amb 96 anys, ha estat notícia perquè els serveis socials de la Generalitat de Catalunya li han denegat el segon grau de dependència, amb el qual tindria possibilitat d’accedir, entre altres coses, a una residència. No s’han tingut en compte els problemes de cor, la insuficiència arterial i la diabetis. “A penes es pot aixecar, va amb el caminador plegable, tampoc no es pot ajupir per treure’s els mitjons i no té força a les mans per posar-se i treure’s les mitges compressives”, diu Joaquim Quim Estrada (Barcelona, 1949), el seu fill, l’únic que li queda viu -els altres dos, Josep i Joan, ja han mort, igual que el pare, Bonifaci-. “En els darrers tres anys ho hem demanat tres vegades, i sempre ens ho han denegat; mai no ens han donat cap explicació. Hem reclamat, però no ens han fet ni cas”. Consultada la Generalitat per part d’aquest periodista, no es rep cap resposta.

“Pot anar a dormir sola, però si algú l’ajuda, i amb compte de no caure, que ja ha passat dues o tres vegades, i l’última vegada va estar un mes en un hospital sociosanitari”, afegeix la seva jove, Marisol Gómez (Barcelona, 1948). “I no podem demanar residència amb el grau que ara té, l’u”. La Carme es va quedar sola a mesura que la seva família anava traspassant, des que van travessar la porta del no retorn. Tanmateix, no està sola del tot: cada setmana la visiten els seus quatre nets i els seus tres besnets, i el matrimoni del Joaquim i la Marisol. Aquesta visita comença amb un petó i un crit de trompeta: “Com estàs, iaia?!”. A més, de dilluns a divendres ve un assistent de l’Ajuntament de Barcelona per dutxar-la o posar-li el menjar. Una altra assistenta la paga de la seva butxaca el fill. “La mare té una pensió de mil euros, i tot se’n va per atendre les despeses”, denuncia.

Igualment, i avui dia, el que necessita la Carme és atenció les 24 hores, matí, tarda i nit. L’última vegada que li van denegar la petició del grau II va ser al febrer. Sense explicacions.

Graus…

Del Departament de Drets Socials i Inclusió de la Generalitat de Catalunya: “Al Grau II, de dependència severa, la persona necessita ajuda dues o tres vegades al dia, però no cal que hi hagi de manera permanent al seu costat la persona cuidadora”. Els seus cuidadors, el Quim i la Marisol, opinen que li correspondria el Grau III: “La persona necessita ajuda diverses vegades al dia i la presència constant d’una altra persona”.

A l’abril, el periodista de La Vanguardia Josep Fita va publicar un article en què recollia la petició de la família i es feia ressò de la seva angoixa: “Li deneguen el Grau II de dependència amb 96 anys, gairebé cega, sorda i vivint sola”.

El rellotge de paret toca els quarts. El catedràtic Santiago Tejedor, a Sobre(vivir), un viaje a todos los viajes: “Durante días sentí que el tiempo no pasaba. A eso se unía el silencio”.

… i medicaments

Segons els tres fulls del pla de medicació, Carme López s’administra cada dia el següent: una pastilla d’Omeprazol Viatris de 20 mil·ligrams per a l’estómac; una pastilla de Metformina Aurovitas per a la diabetis; una pastilla de Jardiance per controlar el sucre; una aspirina per als dolors; un pegat de Nitrofix per prevenir angines de pit; una pastilla de Brainal per dilatar els vasos sanguinis; una pastilla de Ramipril per a la hipertensió; una pastilla de Zaldiar també per al dolor; col·liri Cosopt i gotes Travatan per als ulls, i la solució Thealoz Duo per lubricar-los. Més el complement alimentari Actua Aftagum, la crema hidratant Byphasse i la crema ultrareparadora A-Derma Epiteliale, el col·lutori Aloclair Plus, els antibiòtics per a la pell Mupirocina i els apòsits Lisubel. També li recepten Absorb Inc Orina Noc Anat Abs Nude Pants T. Mediana 80U. Si li cau una pastilla, és una pastilla menys que es pren, perquè no la pot recollir.

Aquest redactor s’apropa a la butaca intel·ligent on descansa la Carme, gairebé centenària:

—Com està?!

—Jo sempre dic que estic bé, però bé no estic. I les mans se m’encarcaren.

El peix que es mossega la cua: totes les pastilles tenen contraindicacions que necessiten altres píndoles.

Al tancament de l’edició de Carrer, la Generalitat li ha concedit a Carme López el grau II de dependència.

L'entrada El viacrucis administratiu d’una veïna de 96 anys ha aparegut primer a Carrer.

La persona amb demència depèn del cuidador o cuidadora i de la seva disponibilitat per satisfer les seves necessitats bàsiques, no per immaduresa, com és el cas del bebè, sinó pel deteriorament de les capacitats mentals. El bebè genera diàleg, il·lusió i esperança perquè té la vida per davant; en canvi qui pateix demència està orientat al final de la vida, a la mort. La demència produeix en la persona que la pateix grans pèrdues del funcionament intel·lectual -en especial de la memòria recent i el reconeixement de persones i situacions-, l’autonomia -higiene, menjar, control d’esfínters- i la vida relacional -gran dependència, empobriment dels intercanvis-.

Pèrdues difícils d’assumir

El cuidador o cuidadora familiar pateix també pèrdues difícils d’assumir. Les dones, habitualment més comunicatives de situacions emocionalment significatives, estarien millor dotades per resistir la tendència a l’aïllament de familiars i amics -en aquestes situacions en què no hi ha massa novetats a comunicar- i podrien demanar ajut i companyia de forma més fàcil que els homes, en general més tancats. Però sempre hi haurà un empobriment de la vida social i del cultiu de les amistats, amb afectació laboral i econòmica. “Som exclosos. Cuidar des de casa vol dir no poder treballar, ni tenir llibertat per mantenir relacions socials”, diu la Maria.

I és també el deterior d’un vincle amb algú que ha estat essencial en el passat: “Em vaig sentir rebutjada com a parella”, diu l’Elena, cuidadora d’un marit que vivia la situació amb ràbia i hostilitat.

Un procés per elaborar el dol

Quan els sentiments d’estima i solidaritat dominen, es fa possible l’acceptació de la realitat frustrant i l’adaptació realista a les noves condicions. Aquest treball emocional està sempre en conflicte amb la revolta -l’odi- contra la consciència d’aquesta realitat: una reacció inevitable contra el dolor, però necessària de modular si volem mantenir la salut, segons la definia el doctor Jordi Gol el 1976 -“La salut és aquella manera de viure que és autònoma, solidària i joiosa”-; cosa possible si es fa conscient, si se’n pot parlar.

Negar la pèrdua i continuar com si res no hagués passat fora la primera reacció típica després del xoc inicial que enceta el dol. Però la realitat és tossuda i reconèixer la pèrdua es fa inevitable; i això fa molt mal -emocional-. Generalment s’acompanya de retrets cap a un mateix -“Si hagués fet allò!; si no hagués fet allò altre!”-. Aquesta situació pot agafar un caràcter melancòlic, amb sentiments d’indignitat i d’impotència, i una actitud permanentment victimista i culposa, però finalment pot evolucionar cap a l’acceptació de la pèrdua, cosa que porta al creixement personal.

El treball de dol és un afer personal i intransferible. Però requereix de la presència i l’ajut dels altres, en primer lloc de la família, que és l’estructura social bàsica per la reproducció, l’educació i la promoció del creixement saludable, per la cura mútua de les persones que la integren. El cuidador o cuidadora és la persona delegada per la família per realitzar la tasca de cura del membre demenciat o dependent.

Família i sistema públic

La família manté un determinat tipus de relació amb la comunitat en la que viu. Seria desitjable que la relació de la persona cuidadora i de la família amb la comunitat fos de col·laboració i reconeixement de les capacitats i limitacions mútues en la cura de les persones dependents, però dissortadament també pot ser d’ignorància mútua i basada en supòsits il·lusoris, com és el supòsit de dependència, segons el qual l’Administració o el personal sanitari resoldrà tota necessitat sense haver de fer res més que demanar-ho; o el supòsit de lluita, en el que hi ha la convicció que l’única forma de treure alguna cosa de l’Administració és amb agressivitat i violència.

La versió negativa d’aquest supòsit és la fuga, l’aïllament i l’evitació de tota relació de dependència. Tot i que si alguna cosa hem après de la pandèmia és que la salut pròpia i la dels altres estan íntimament relacionades. I que la soledat per al cuidador estressat és font de sofriment i de patologies.

Una sortida a l’exclusió social són els Grups d’Ajuda Mútua (GAM), grups de persones que comparteixen un problema comú i es reuneixen de forma voluntària i periòdica per intercanviar experiències i lluitar contra l’aïllament i la desesperació. “Quan el metge de capçalera em va preguntar: ‘I vostè, com està?’, vaig posar-me a plorar desconsoladament! Per sort, em va dirigir cap a La colla cuidadora, i això ha estat la meva salvació”, deia la Mercè.

Algunes recomanacions

En els grups d’educació per a la salut, conduïts per personal d’infermeria i també per malalts experts, cal implementar activitats d’educació per a la salut per a cuidadors familiars, que facin possible el coneixement i la derivació a altres recursos en el territori, com els GAM. També fora desitjable que l’equip del Centre de Salut Mental d’Adults implementés a les Àrees Bàsiques de Salut (ABS) grups psicoterapèutics per a cuidadors, gent gran i col·lectius amb dificultats emocionals, conduits per psiquiatres i psicòlegs i amb espais de supervisió i elaboració, com el desenvolupat els darrers 10 anys al Centre de Salut Mental d’Adults de Sant Pere Claver.

L'entrada L’experiència emocional de la cura de familiars dependents ha aparegut primer a Carrer.